Dijabetes 1: Svjetski dan šećerne bolesti

Dijabetes tipa 1 autoimuna je bolest kod koje gušterača prestaje lučiti toliko potreban inzulin bez kojeg energija ne može ući u naše stanice. Inzulin se mora nadomjestiti i daje se putem penova, šprica ili inzulinskom pumpom.

Dijabetes nije zarazna bolest

Dijabetes tipa 1 nije nastao zbog pogrešne prehrane, previše slatkiša ili sokova i baš ništa što je osoba s dijabetesom pojela ili napravila, nije odgovorno za ovu dijagnozu. Iako svi mi roditelji tražimo krivicu i uzroke, za sada dokazanog uzroka nema, ali ima puno pretpostavki i mogućih uzročnika.

Ako to postavite kao normalno, ne radite frku oko svakog visokog ili niskog šećera (jer takvih će i uz maksimalnu pažnju biti), onda će i dijete to tako prihvatiti. Dijete kopira svoje roditelje i svjesno i podsvjesno, nikada to nemojte zaboraviti!

Danijel, nezaustavljivi sada već petnaestogodišnjak, dobio je dijabetes sa 7 godina.  Namjerno ne kažem “obolio” jer dijabetes nije bolest nego stanje.  Stanje koje iz temelja i doživotno mijenja sve. Svi ćemo mi do kraja života pamtiti trenutak otkrivanja ovog stanja. Neki su poput nas imali tu sreću da se otkrije “na vrijeme” i bez po život opasne ketoacidoze, a neki su to otkrili na teži način i jedva izvukli živu glavu. Što je – tu je, sada smo slatki i guramo dalje jer povratka nema.

Šećerko

Blizanci izviđači Danijel i Dominik

Otkrili smo ga sasvim slučajno, bezazlenim kontrolnim mjerenjem natašte i već isti dan završili u bolnici na inzulinu. Nikakvih simptoma nije imao. Odnosno imao je, naravno, samo ih mi nismo znali prepoznati jer to nisu bili tipični simptomi tipa “puno pije”. Mislila sam da znam nešto o dijabetesu, ali tek sam tada shvatila da ne znam ništa, a naučila sam “sve” u roku od nekoliko dana.

U roku od 2 tjedna postavili smo mu Enlite senzor za praćenje glukoze u krvi – jedini CGM koji je tada bio dostupan u Europi. Kako Danijel nije nosio pumpicu, šećere smo očitavali na Guardian sustavu. Moj ga je suprug zvao Tamaguchi (zbog izgleda i grafike), ali ta nam je spravica bitno olakšala život i pomogla boljoj regulaciji Šećerka – tako je nazvan dijabetes od milja kod nas doma (da, da: bolje od milja prijatelj, nego neprijatelj). No ta ista bolja regulacija i odličan HbA1c ( prosječni šećer u krvi mjeren u periodu 3 mjeseca) doveli su do toga da je Danijel bio zadnji na listi za pumpicu jer je odlično reguliran i bez nje. Na naš direktan upit kada otprilike možemo očekivati pumpu, rečeno nam je da s obzirom na njegove dobre nalaze i liste čekanja, to neće biti još barem dvije godine. Srećom i to se danas promijenilo pa liste čekanja nisu više tako duge i pumpica se dobije relativno brzo. Dani su tekli, naučili smo živjeti s time.

Imao je već skoro 9 godina i brinuo nas je početak puberteta i podivljali šećeri. U redu. Pumpu nećemo dobiti, kupit ćemo ju sami. U međuvremenu Danijel je počeo nositi Dexcom CGM koji je došao u Europu i koji nam se pokazao kao puno bolje i kvalitetnije rješenje. Domet čitača je cca 6 m što znači da ja noću mogu imati čitač u svom krevetu i imati alarme, a on mirno spavati u svojoj sobi, što sa Enlitom nije bio slučaj.

OmniPod pumpa za kvalitetniji život

Počeli smo istraživati, okrenuli nebo i zemlju te uspjeli nabaviti OmniPod pumpu. U to vrijeme naspram stanja danas, to nije bio jednostavan zadatak jer ju nitko nije htio prodati u zemlju u kojoj nema predstavništva niti su se liječnici s tom pumpom susreli. Danas uz preporuku liječnika u inozemstvu možete kupiti pumpu sami i s njom otputovati natrag u Hrvatsku ili je čak naručiti preko webshopa. Danas u Hrvatskoj dvadesetak djece i mladih koristi Omnipod pumpu uz podršku svojih liječnika, a uz malo sreće, možda uskoro bude prisutna i na našem tržištu. Postavljanjem pumpe i uz dexcom senzor, život je postao osjetno lakši. O samoj pumpi reći ću vam samo to da je vodootporna, bežična i pravi “life changer”.

Na našem tržištu trenutno postoje 3 dostupne pumpe, a uskoro se očekuju još dvije. Svaka pumpa je odlična pumpa i zaista puno olakšava život. Regulacija je preciznija, detaljnija, nema više bockanja po 4 – 8 puta dnevno, sve je bezbolnije i lakše.  Bez pumpe i senzora dijete je potrebno ubosti 8 –10 puta na dan, puta 365 dana, puta x godina… vjerujte, nije ni lako ni lijepo!

Dvostruka slatka mama

I tako su godine tekle uz bolje i gore periode, ali uz prilično dobru kontrolu i sretno dijete koje se bavilo sportom, putovalo, išlo na kampove i izviđače i nismo dozvolili da nas šećer zaustavi ni u čemu. Na žalost, 6 godina kasnije dijabetes je dobio i Danijelov brat blizanac Dominik. Ponovno se u meni probudilo pitanje ZAŠTO?, no iako smo odradili genetsko testiranje, potvrđeno je samo to da nije genetski, dakle opet ne znamo zašto. Ljetos je i Dominik proslavio svoj prvi slatki rođendan, ali osim što je to izuzetno dobro prihvatio, možda će neobično zvučati da je on sada “sretniji”. Naime, koliko god se mi u obitelji sa više djece trudili da ostala djeca zbog dijabetesa ne osjete da su za nešto uskraćena ili “druga”, ipak se to i nehotice događa jer se sve vrti oko slatkog djeteta. U slučaju hipa, nema rasprave: zna se što je najvažnije; u slučaju hipera, korigirati se mora, neprospavane noći uzimaju svoj danak pa i roditelji često nemaju energije objašnjavati ili “natezati” se oko nekih sasvim sitnih stvari. Dominik mi je jednom prilikom, s nekih 8 ili 9 godina, rekao: – Mama, a zašto ti uvijek njemu daš prvom jesti?  Srce mi je stalo u tom trenu. Nisam to radila ni namjerno ni svjesno, jednostavno sam prvo odvagala Danijelu obrok, a onda podijelila ostalima. Nakon toga strogo sam pazila da to više ne radim. To je jako sitno, ali njima bitno i ima tih sitnica sigurno još, a prolaze nezamijećene. Zato je važno provoditi vrijeme jedan na jedan sa svakim djetetom, posvetiti se samo onom što on voli.. I puno ih voljeti, maziti i paziti. Ionako prebrzo odrastaju. Danas sam, eto, dvostruka slatka mama i dvostruko ponosna na svoje slatke dečke koji mogu sve i ne poznaju prepreke!