Kako je biti roditelj djeteta sa sindromom Down u Kostreni

Down syndrom dobio je ime prema dr. Langdonu Downu. On je primijetio i opisao da su neka djeca i ljudi jako slični jedni drugima po određenim fizičkim i psihološkim osobinama kao da su braće i sestre. Posebno je primijetio neke fizičke karakteristike kao što su nakošene oči i probleme s učenjem.

Kasnije je znanost potvrdila da osobe koje dijele ovaj sindrom (sindrom  je naziv niza simptoma koji se obično pojavljuju zajedno) imaju jedan kromosom više od nas ostalih – umjesto dva 21. kromosoma imaju tri pa se to sada zove trisomija 21. No, kako se ovo puno teže pamti i izgovara, sindrom Down je ostao naziv koji gotovo svi koriste.

Što ta trisomija donosi u stvarnom životu?

S obzirom na to da se geni mogu opisati kao recept u kuharici koja propisuje razvoj i funkcioniranje našeg organizma – koliko čega treba u kojem trenutku dodati, osobe s trisomijom zbog tog duplog kromosoma kao da imaju jednu stranicu odštampanu dvaput. Zbog toga nekih tvari u njihovom organizmu ima previše, a na neki čudan način nekih drugih ima premalo. I to otežava njihov razvoj, učenje, funkcioniranje i starenje. Iako su međusobno ipak jako različiti, u pravilu im treba duže da progovore, propužu, prohodaju i protrče. Jednostavno, njima je skoro sve bar malo teže naučiti nego nama koji taj poremećaj nemamo.

Ana je u vrtiću odmah prihvaćena

Nekad je to značilo da su zbog toga bili izolirani i odbačeni, da se od njih nije ništa ni očekivalo ni tražilo niti im se nudilo pa zbog toga nisu ništa ni postizali.

Tako su ih počeli uključivati u vrtiće, škole, a sve više i u svijet rada. Zahvaljujući tome sada završavaju osnovne škole, kod nas stječu i jednostavnija zvanja, dok neki u svijetu završavaju i studije te rade i složenije poslove.

Veseli i srdačni

Rekao sam da im skoro sve ide teže nego drugima. Jedna stvar koja im ide lako je to da se uklope u društvo i povežu s drugima. Tome je jako pomogla činjenica da se već više godina ulaže veliki trud da se približe javnosti kroz razno razne akcije. Zahvaljujući tome stekli su image veselih i srdačnih, toplih pojedinaca pa ih se sada na većini mjesta dočekuje vrlo pozitivno i s velikim simpatijama.  I oni to rado vraćaju trudom i pozitivom koju šire oko sebe.

Naša je Ana dočekana raširenih ruku

Kostrena je našu Anu dočekala upravo tako – raširenih ruku, s puno topline i s potpunim prihvaćanjem. U vrtiću se snašla nevjerojatno brzo jer je bila dočekana bez straha i s punom podrškom zahvaljujući prije svega upravi vrtića, ali i Općini koja je bez pogovora osigurala sredstva za asistenta.

Odlično je prihvaćena i od svih odgojitelja i osoblja koje se od početka odnosi nevjerojatno otvoreno i toplo prema njoj. Isto tako odnose se i roditelji pa na kraju i djeca. Taj trenutak koji je za mnoge roditelje u drugim mjestima bio mučan zbog straha i otpora institucija, za nas je bio nešto što nam je ispunilo srce srećom i povjerenjem da je ova mala sredina idealno mjesto za njezino odrastanje, a vjerojatno i daljnji život. Humanitarna akcija Sajanja koja je ove godine bila organizirana za riječku udrugu Rijeka 21 to nam je potvrdila.

Zahvalni na prihvaćanju – Ana s tatom Alenom

Znanost i društvo idu naprijed, Ana danas dobiva terapije i pomoć kakvu nikad prije nisu imala djeca s trisomijom. Inkluzija, odnosno uključivanje u zajednicu koji se smatraju i najvažnijim za razvoj i osamostaljivanje za sada funkcioniraju savršeno.

Neki će možda reći da bi negdje drugdje (znate ono famozno mjesto „tamo vani“) dobila puno više, ali mi nismo sigurni. Terapije i stručna pomoć su važni, ali ovaj „ljudski moment“ znači i više.

Što donosi budućnost

Najveća želja roditelja jest da se njihova djeca osamostale, budu sigurna i prihvaćena u društvu i zajednici. Kod nas koji imamo djecu s poteškoćama posebno je prisutno ono uvijek najteže pitanje: „Što će biti kad nas više ne bude?“.

Podrška će uvijek biti potrebna

Nemam osjećaj da je u današnjem društvu više toliko problem biti drugačiji, ali je sve više problem biti slab. Naše društvo sve manje sliči na nekadašnje zajednice gdje su se ljudi međusobno pomagali, uskakali kada je potrebno i štitili slabije, a sve se više očekuje od svakoga da se izbori sam za sebe. Osobe s poteškoćama ne mogu funkcionirati na taj način i, uz sav trud, uvijek postoji realna mogućnost da se neće moći pobrinuti sami za sebe. Njima će u određenoj mjeri uz osjećaj prihvaćenosti i ravnopravnosti ipak uvijek trebati pomoć i zaštita.